Entrevista con César Yumiseva Mtr.
Docente investigador de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador.
Encargado de la Unidad de Manejo de Datos del Centro de Investigación para la Salud en América Latina.
¿Por qué es importante tener un plan de manejo de datos?
El manejo de datos es uno de los asuntos más discutidos en el proceso de transformación digital. Su relevancia se ha visualizado mejor a raíz del contexto actual, en el que diferentes países enfrentan la pandemia y toman decisiones a partir de los datos epidemiológicos que recogen.
Tener un Plan de Manejo de datos resulta de la capacidad de organizar y preparar datos, aunque estos provengan de diferentes fuentes, para usarlos en beneficio de actividades y objetivos que nos conducen a la toma de decisiones frente a diferentes problemáticas. Anteriormente las bases de datos solo existían para almacenar, hoy son fundamentales para generar ciencia de datos, en donde se pueden mezclar conocimientos humanos y artificiales para clarificar el panorama dentro de procesos de toma de decisiones. De ahí la importancia de tener un verdadero Plan de Manejo de Datos, ya que este proceso es el que permite determinar qué datos son los que se necesitan y cómo estos, luego de pasar por diferentes niveles de control de calidad, nos permiten tener la “película” clara para poder actuar de manera eficiente y eficaz.
¿Qué medidas de protección de la privacidad de los datos se deben tomar, en el contexto de la crisis, que aseguren la transparencia de la información, pero que no expongan datos sensibles de las personas?
Las Buenas Prácticas Clínicas (BPC) son estándares internacionales de ética y calidad científica para diseñar, manejar y documentar estudios que involucren la participación de sujetos humanos, es aquí, en el cumplimiento de estas normas, en donde se puede garantizar que se protegerán los derechos, la seguridad y el bienestar de los sujetos que intervienen en el estudio. Es decir, el ente o institución que está haciendo la toma de datos debe comprometerse a seguir las BPC y mantener la confidencialidad de cada uno de los individuos que están participando en la investigación.
La principal medida de protección de los datos es que estos pasen por un proceso de Control de calidad, que primero determina qué dato es válido o no, y luego por diversos procesos determina su uso; manteniendo obviamente la confidencialidad. En el caso de muchas enfermedades, entre estas el covid-19, la confidencialidad de los datos es crítica, inclusive para que no se llegue a niveles de estigmatización de los pacientes. Algo que se pudo observar aquí y en muchos países.
¿Qué medidas de seguridad para investigadores y personal de salud se recomiendan para el manejo de datos en la actualidad?
El cumplimiento de las BPC es la garantía de que el manejo de los datos es claro y eficiente, lo que permitirá un mejor análisis de las situaciones y una buena toma de decisiones. Siempre lo mejor, antes de iniciar un estudio, es tener claro qué datos voy a necesitar y cómo los voy a colectar, para que luego de “pulirlos”, los pueda analizar y me permitan tomar decisiones o permitir su publicación.
¿Qué tan importante es que los países compartan información con sus ciudadanos sobre las cifras de contagios, decesos, estados de los servicios de salud?
Es importante saber que es lo que pasa a nuestro alrededor, así podemos tener una idea de lo que podría estar pasando en nuestro medio y tomar mejores decisiones. Si salir a ciertos sitios es prudente o no, o simplemente quedarse en casa. Las cifras que se comparten diariamente hacen, de un modo u otro, que la gente tome decisiones sobre si salir de casa o no.
A nivel de la región ¿Contamos con un modelo de gobernanza de la información?
Cada país cuenta con su modelo de gobernanza de información, en algunos casos los modelos pueden ser casi iguales, pero depende mucho de la situación nacional. En el Ecuador está el Sistema Nacional de Información, que maneja distintos tipos de datos. A nivel de Sistema de Salud se ha visto una seria falencia en recolección y análisis claro de datos. Existe el boletín epidemiológico nacional que se emite cada mes, con información de varias enfermedades. Sin embargo, en muchos casos, se da esta “fatiga de vigilancia”, que es básicamente una falta de validación de datos, lo que hace que muchos de estos se pierdan.
¿Qué tan efectivas son las medidas de recolección de datos empleadas por países como China o Singapur para el manejo de la pandemia?
Muy efectivas. En el caso de China, el manejo de datos les permitió generar aplicaciones que indicaban, en tiempo real, la situación geográfica de cada uno de los pacientes que dieron positivo para covid-19 y esa información le permite al sistema de salud hacer un buen seguimiento de los casos. Además, le permite a la población saber dónde puede existir un riesgo de contagio mayor. Lo mismo ocurrió en Singapur. Es por eso que el manejo de datos debe ser constante, las actualizaciones de las bases de datos y de los sitios donde se contiene la información deben ser constantemente monitoreadas y actualizadas para que no se pueda cometer posibles errores en la toma de decisiones.
